2025年9月,蔡磊的妻子段睿透露了丈夫的病情进展。蔡磊已经进入渐冻症病程的第六年,全身肌肉功能持续衰退。他失去了语言能力,四肢瘫痪,颈部无法转动,面部表情消失,甚至出现了流口水的症状,只能依靠流食维持生命。医生建议实施胃造瘘手术,通过机器维持营养供给。
眼球追踪设备成为蔡磊与外界沟通的唯一方式。2025年5月的一段视频记录了他与儿子的互动过程。眼动仪捕捉到他的眼球运动并转化为光标移动,蔡磊通过凝视虚拟键盘输入文字。当他问儿子围棋水平时,孩子回答“一段”,蔡磊的面部肌肉微微抽动。这套系统支撑着他每天超过10小时的工作强度,在团队会议中,助手需要实时解读他眼球停留的指令。
蔡磊的科研平台汇集了1.5万名患者的数据,并与70多位科学家合作,推动10条药物管线进入临床试验阶段。部分基因靶向药物显示出疗效,延长了特定基因型患者的生存期,但蔡磊的基因型不在有效范围内。他的直播账号“破冰驿站”持续运营,所有收益都投入到科研中,累计资金投入超过4000万元。
家庭生活也留下了疾病的痕迹。2025年生日当天,段睿收到了丈夫用眼动仪播放的生日歌。她面对烛光坦言,如果蔡磊离开,她会感到非常孤独。五岁的儿子为父亲插上生日蜡烛,蔡磊的目光始终追随孩子的动作。这段视频成为了他社交账号的最后更新。