今天是第18个国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。我国罕见病患者人数超过2000万，每年新增患者人数超20万，其中约有2.3万人是渐冻症患者。赵志青医生在确诊渐冻症后，把上班视为“解冻”的最有效手段。7年来，他以“渐冻之躯”与时间赛跑，护佑患者的生命之光，希望他的故事能给笼罩在渐冻症阴霾之下的人们带去希望与勇气，成为“破冰”之旅中的精神力量。
春节后的上海长海医院，小长假里积累的病人摩肩接踵，较往日更为繁忙。在门诊二楼血管外科的诊室里，主任医师赵志青教授为最后一位病人完成诊疗后，又匆匆前往住院部会诊，完全顾不上已经约好的康复理疗。操控电动轮椅穿行在医院熙攘的人群中，鲜少有人知道，赵志青其实是一位渐冻症患者。偶遇的同事心疼地说：“老赵，你这是何苦呀，自己身体要多保重啊。”他颔首微笑，遥控柄上的手指却始终没有松劲。“生命的意义不在长度而在宽度。霍金把生命之光留给了天体物理，蔡磊把生命之光留给了药物研发，我要把我的生命之光留给患者。”赵志青如是说。
赵志青带领团队成员查房。他的诊室在诊区右边的第一间，出诊时，这里总是被围得里三层外三层，有的外地患者专程慕名前来，让赵医生看了心里才踏实。即便是第一次就诊的患者，也会很快被赵志青的医术和医德折服。穿过门口的长队，进门后，每位患者的CT血管造影他都看得很仔细。血管哪里出现狭窄、形状不规则，哪里发现血栓和夹层，他都会指得很清楚。当发现危险的动脉瘤后，他会停下仔细观察，然后耐心和病人讲解要不要手术，以及选择哪种手术。
在呼吸道疾病高发的季节，赵志青因为呼吸困难无法佩戴口罩，却依然坚持出诊。尽管对于渐冻症患者来说，一个小感冒就可能是致命打击。确诊渐冻症后，赵志青觉得时间更加宝贵了，一丝不敢懈怠。就在去年10月，他带领团队成功完成了国内首批、长海医院首例逆血流保护装置下经颈动脉支架成形术（TCAR），为一名70岁重度颈动脉狭窄的患者解除了脑缺血症状。工作之余，赵志青需要接受药物及康复训练，尽可能延缓身体“冻”起来的时间。为了不让自己的病情影响工作，他特意将康复治疗时间安排在门诊之后，每次出门诊，都要一口气接诊二三十位病人。
